Gramy w drużynie Lenki

fot. arch. Ewy Myszor
fot. arch. Ewy Myszor

Jeszcze niedawno wszyscy walczyliśmy o Tymonka. Teraz całe Mysłowice trzymają kciuki za Lenkę. O lawinie życzliwości, niesamowicie dzielnej dziewczynce i nieustającej walce rozmawiamy z jej mamą Ewą.

Bogumił Stoksik: Stan Lenki się poprawił, ale wsparcie nadal jest potrzebne.

Ewa Myszor: Ten złośliwy nowotwór mózgu jest trudny w leczeniu, „lubi” odrastać i dawać przerzuty w obrębie głowy i całego kręgosłupa. Dlatego konieczne są rezonansy magnetyczne co trzy miesiące. Na szczęście dotychczasowe badania pokazują, że wszystko jest dobrze. Są dwa rodzaje tego guza. Jeden z nich jest niestety odporny na leczenie. Na razie nie wiemy, który typ ma Lenka. Próbka poleciała do Londynu w listopadzie, ale mają tam mnóstwo zgłoszeń, więc w napięciu wciąż czekamy na informację.

Lenka leczy się za granicą? Nie ma możliwości leczenia w Polsce?

W Polsce mamy ograniczony dostęp do nowych medykamentów. Na 32 leki nowej generacji w naszym kraju jest dostępnych 16, z czego tylko dwa są refundowane. Dzieci są więc zazwyczaj leczone chemią z lat 80. Ludzie często pytają mnie, dlaczego rodzice chorych dzieci szukają pomocy za granicą. Jeśli chce się uratować dziecko, to co prawda nasi lekarze są niesamowicie dobrymi specjalistami, ale nie mają na czym pracować, bo w szpitalach jest totalne minimum. Nie mamy więc innego wyjścia.

Jak się czuje Lenka?

Jest bardzo dzielnym i dobrym dzieckiem. Nie marudzi. Przeszła całą chemioterapię, radykalne naświetlania, jest w trakcie leczenia podtrzymującego, które potrwa do wakacji. Tęskni za rówieśnikami, chciałaby już wrócić do przedszkola, ale niestety przy obniżonej odporności to niemożliwe. Dzieci z kolei pytają, czy to, co ma Lenka, jest zaraźliwe i to sprawia jej dużą przykrość, ale skąd mają wiedzieć? Musimy im tłumaczyć, że wręcz odwrotnie, że to Lenka może się zarazić. Edukacja jest tutaj bardzo ważna. Lenka od nowego roku rozpocznie naukę w szkole. To dla niej teraz bardzo ważne, żeby znów wrócić do rówieśników.

Rodzice chorych dzieci mogą liczyć na wsparcie?

Rodzice mówią czasem: „Poradzimy sobie, nie chcemy pomocy z zewnątrz, rodzina wystarczy”. My na początku zapisaliśmy się do fundacji, bo dziecko oprócz lekarstw musi mieć zapewnioną rehabilitację, przyjmować mnóstwo różnych suplementów. Koszty tego wszystkiego potrafią wynieść kilka tysięcy złotych miesięcznie i to przez lata. Ale na szczęście u nas uruchomiła się prawdziwa lawina niesamowitej życzliwości ze strony ludzi wokół. Koncerty, zbiórki, właśnie w chwili, w której zaczęło brakować siły. Dzięki temu, kiedy zaczęły się kończyć nasze pieniądze na leczenie, to los dał nam te nowe możliwości.

Na co rodzice powinni zwrócić uwagę u swoich dzieci?

Pierwsze symptomy są niespecyficzne i często bagatelizowane. Wtedy diagnoza jest odwleczona w czasie. Dla naszego pediatry alarmującym objawem były poranne wymioty i bóle głowy. Jeżeli dziecko narzeka na ból, ale podstawowe badania wychodzą dobrze, trzeba reagować mimo to i szukać przyczyny. Nowotwór – tego typu diagnoza jest ostatnią, o której się myśli, ale jeśli pomyślimy odpowiednio wcześnie, to możemy uratować życie naszemu dziecku.

Tak możesz pomóc:

  • rozliczając się z urzędem skarbowym, możecie przekazać 1% na Lenkę, wpisując numer KRS 0000399191 z dopiskiem na cel „Lena Surma”,
  • możecie też wpłacić darowiznę na numer konta 81 1050 1298 1000 0024 2458 4684,
  • w kwiaciarni Marzenie przy ul. Wojska Polskiego trwa zbiórka grosików, która także pomoże Lence w walce z chorobą. Więcej informacji tutaj.




Komentarze